Témoignage sur la SLA: Quand le corps ne veut pas suivre le cerveau

Une famille unie face à la maladie.

Combien de personnes se souviennent avoir fait le «le Ice bucket challenge en 2014», question de se verser un bac de glaçons sur le corps, afin de le faire figer, en support à cette cause, la SLA (sclérose latérale atrophique). Mais qu’en est-il venu des avancées? Une famille de Sept-Îles est confrontée à la maladie, et a décidé de partager sur les réels enjeux de la maladie.

La sclérose latérale amyotrophique est une maladie qui mets la personne atteinte dans une situation de vulnérabilité émotionnelle et physique intense, avec une dualité plus que déstabilisante. La personne atteinte est consciente que son corps ne la supporte plus, elle voudrait agir, mais tous ses membres ne veulent plus collaborer. Ni plus ni moins, la personne semble prisonnière de son corps.  Une résultante de la maladie difficile à accepter pour la personne atteinte, mais également pour l’entourage qui se voit dans un néant absolu, face à quelque chose d’inexplicable, et malheureusement sans remède.

« J’ai su que ma femme avait quelque chose quand, à l’automne 2019, elle était moins efficace que moi en ramassant des fruits sauvages », raconte avec émotion son conjoint M. Boudreau. La dame commençait, à ce moment, à perdre de la dextérité tranquilement.

Un fait réel

Louise Richard-Boudreau est une dame native de Havre-Saint-Pierre. Maman de trois enfants et avec son conjoint de belles lurettes, elle a toujours été une mère efficace à la maison, en plus d’être une excellente préposée aux bénéficiaires. Elle se retrouve consciente de son corps qui lâche tranquilement. Elle vit dans l’impossibilité d’effectuer les tâches quotidiennes à la maison, comme si c’était son corps qui vivait de l’Alzheimer, et non son cerveau. Sa famille la supporte, mais est tout autant dans l’incompréhension de la maladie. Tous doivent s’adapter au quotidien, et ne savent pas ce que le lendemain leur réserve.

Perdre ses acquis

Tranquillement, les muscles de son corps ne répondent plus à la demande. Tout comme son système digestif et ses cordes vocales, mais, malheureusement, elle est consciente de ce qui lui arrive. Elle se prépare tranquillement à cette dégénérescence, grâce à des groupes de support qui lui fournissent des outils adaptés, et aussi à son métier qu’elle a occupé pendant de nombreuses années. Une certaine chance dans sa maladie ,elle ne vit pas de douleurs, mais beaucoup de peurs.

«Ses muscles se réduisent tranquillement, ils se rapetissent. Avec ce partage, on veut juste faire connaître la maladie car elle demeure encore très méconnue. », partage sa fille, Hélène Boudreau.

L’orgueil

Louise est une femme digne, responsable et autonome. Elle se doit maintenant de se fier sur les gens qui l’entourent. Elle n’est pas habituée d’avoir à demander du support, et son conjoint non plus. Ils devront repenser complètement la maison, afin de garder Louise sous le toît qu’elle habite depuis longtemps, en pensant aux adaptations pour une chaise roulante, les mécanismes de levier pour la surélever, les bains, bref tous ses besoins.

Les proches aidants

Monsieur Boudreau est un homme concilient, aimant, mais il se doit à présent de faire tout ce que sa conjointe faisait d’elle même par le passé. Le tout par amour, mais en même temps, il ne faut pas négliger les proches aidants, qui s’oublient, qui comblent les besoins de l’être cher, et deviennent fatigués de la charge qui les submergent.

Comment aider

Cette famille vit d’amour et de respect. Sa seule demande, soutenir la cause. Malgré tous les besoins qu’ils vivent actuellement, leur seul souhait est d’investir dans la recherche de la maladie, et la faire connaître davantage.

Au Québec, il est possible d’encourager la famille et la recherche via la Marche pour vaincre la SLA. Celle-ci aura lieu le 19 juin prochain dans l’ensemble de la province.

Les dons amassés par l’équipes des Monarques permettront à la Société de continuer à offrir des services d’accueil et de soutiens aux personnes atteintes de la SLA, ainsi que financer la recherche afin de trouver un remède à la maladie.